医療的ケア児支援フォーラム開催

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7 月30日(土)、医療的ケア児支援フォーラムは、本当に多くの方々に支えていただき、参加者200名の大盛況のうちに終了致しました。

「医療的ケア児」に対する支援を史上初めて法律に定義し、自治体による医療・福祉・教育が連携した支援の努力義務を盛り込んだ『改正障害者総合支援法ならびに改正児童福祉法』がこの春、国会で成立。

私も超党派の永田町子ども未来会議を通じて、全力で応援し、最後は厚生労働委員会での法案審議の際に、厚労委員ではないのに質問時間を譲ってもらってまで質問に立ち、塩崎大臣に対して、今後の地域と連携した支援体制の構築がいかに重要であるかを訴え、塩崎大臣からも大変前向きな答弁があったという経緯、そして思い入れのある法律です。

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今回のフォーラムは、医療的ケア児のお母さんたちが携わっている支援グッズのお店を訪ねたところから始まりました。札幌にも、北海道にも、医療的ケアを必要とするお子さんとお母さんたちがこんなにも大勢いて、声を上げる場所がなく苦しんでいたことを知りました。

今日のフォーラムには、日本で唯一の障害児専門保育園を立ち上げ、全国の医ケア児とそのご家族に希望を与え続けている、NPO法人フローレンス代表の ‪#‎駒崎弘樹‬ さんや、障害者教育の世界では神様のような存在と称される先駆者的な教育者、下山直人先生(国立大学法人筑波大学教授・付属久里浜特別支援学校長)、改正法の実務担当者であり、永田町子ども未来会議のメンバーとして大車輪で法案成立に奮闘した厚労省の津曲共和さん(前・障害児・発達障害者支援室長)らも東京や関西からこのフォーラムのために休日返上で駆けつけてくれました。

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NHKや道新の事前報道のおかげで、会場が満席になるほどの盛況。会場後方には、当事者であるバギーに乗ったお子さんとご家族も沢山参加されていました。

今回の法改正の趣旨や内容、そして成立に至るバックヤードでの動き、また改正法を契機として、これから地域での具体的な支援をどうしていくか、熱いトークを繰り広げました。

詳細については、改めて「活動レポート(REPORT)」にてご報告致しますが、当事者である家族の会代表の二人のお母さん、宮本佳江さんと関友子さんの言葉に心を打たれ、その強さに感銘を受けました。

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「医ケア支援が法律に盛り込まれたのは希望の光です。いままでがマイナス で、やっとスタートラインへ。ここからどう変わっていこうとしているのか。当事者である親だけでなく、医療、福祉、教育に関わる方々が 変わるきっかけとなる法律」

看護師だった関さんは、「ここからがスタート。現場の声を届けたい。私やりますといってくれる看護師がどれだけいるかを、今日もバギーの子たちがいっぱい来ているが、もっと知ってほしい。当事者が声をあげていくことの重要。私も看護師として職場復帰します」と語り、拍手に包まれました。

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パネルを見事にコーディネートしてくれた駒崎さんが、「お母さん代表の関さんと宮本さんが、子ども用車椅子のワッペンを作っている(写真添付)。まだまだ理解が進んでいないなかで、支援を受けながらも当事者が社会を変えていこうとする姿に感動した。

池に小石を投じると、波紋ができる。波紋が折り重なって変わっていく。」とまとめ、北海道でも初の試みとなった医ケア支援フォーラムは熱気とあたたかな拍手とともに終了しました。

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もちろん、私もまた決意を新たにしています。ここからです!

平成30年の報酬改定が勝負の年。ヘレンのような障害児保育を、全国で待っている人たちがいます。札幌にも、北海道にも切実な声があります。
引き続き、全力を注いで前進します。

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