日本の重症心身児デイサービスや医療的ケア児の受けいれに道を切り開いてきた#戸枝陽基さんが代表を務めるNPO法人むそう主催の恒例シンポジウム。
私も数年来、連続登壇しています。
毎回丸2日間ぶっ通しで、全体セッションやテーマ別分科会が開かれ、福祉分野のフォーラムとしては日本最大級ではないかと思います。

今年のテーマは、
———————————–
ユニバーサル？ダイバーシティ？
多文化多様性と共生する僕たちになるには?
～違いを受け入れて、お互いが尊敬し合い、
良いところを活かしあって繋がり生きる社会～
———————————–

私は、フローレンスの駒崎弘樹 さん、小児在宅医療第一人者の前田浩利先生、元厚労省老健局長だった中村秀一さん、助言者として厚労省の山口・障害児・発達障害者支援室長らも加わわった第一セッションに登場。私の政策秘書の加藤ちほさんも、永田町子ども未来会議 の事務局長として、共に登壇する機会をいただきました。

医療的ケア児者・初めての報酬改定で進んだこと・積み残したこと。定義や判定基準作りのことをテーマに、政治・行政・医療・現場の専門家が集結したパネルとなりましたが、普段から侃侃諤諤の議論を積み上げている仲間が多く、問題意識や突破すべき大きな壁を再確認し、ともに乗り越えて行く事を誓い合う場となりました。

なにを置いても、医療的ケア児の学校問題の解決が優先課題です。学びたい意思も能力もあるのに、医療的ケアを必要とする子どもたちが親の付き添いがなければ学校に行くことができない。先進国の日本で、信じられないような現実があるのです。
この日、どうしても伝えたい事があるとスペシャルゲストとして登場して、発語出来ないためiPadを使ってその場でお手紙を書いてくれた9歳のUくんの言葉が、会場の一同に突き刺さりました。

「僕は支援学校に通っています。皆さんにお願いがあります。毎日学校に通えるようになって、働けるようになって、支えてくれる人たちに恩返しがしたいです」

子どもが学びの機会を切望しているのに、それを叶えられない政治や行政では何のためにあるのかわかりません。既存の法制度や縦割り行政が障壁となっているのであれば、法改正してでも新しい法律をつくってでも突破して行く覚悟です。

余談ですが、中村さんは、自社さ政権時代に介護保険制度創設に汗をかいて知恵を絞り、産みの苦しみを共にした戦友のひとり。思いがけない場所での邂逅に驚き、大変嬉しかったです。叡智を結集して、思いも新たに頑張ります。