2019.11.23.第23回永田町子ども未来会議

超党派で医療的ケア児やそのご家族の支援を進めてきた、永田町子ども未来会議 を約9ヶ月ぶりに再開。臨時国会の終盤が近づいており、衆院本会議の時間が急遽変更になるなど慌ただしい中でしたが、ぎゅっと凝縮した濃い議論を行うことができました。

厚労省、文科省ともに人事異動で担当者が大きく変わったにも関わらず、発足当時からのメンバーも多忙な仕事をかき分けて顔を出していただきました。幅広い行政の観点や専門家の知見から、ロングタームの議論も継続進行しています。

また、障害のある子にもない子にも分け隔てなく情熱を注ぎ、文科省大臣政務官としても医療的ケア児支援のために力を尽くしてくださった、#宮川典子 元衆議院議員(本年9月に急逝)を忍び、全員で黙祷を捧げました。
私たちは、40歳の若さで旅立った宮川さんの無念や志を胸に刻んで、これから先も宮川さんとともに前に進みます。

■新メンバー
宮路 拓馬 衆議院議員(自民党)
#堀越啓仁 衆議院議員(立憲民主党)

■本日のテーマ概要

1. 医療的ケア児等の施策に関する最近の動き
本後 健 障害児・発達障害者支援室長
(厚労省 障害保健福祉部障害福祉課)

2. 学校における医療的ケア児関連施策の動向
佐々木 邦彦 特別支援教育企画官
(文科省 初等中等教育局特別支援教育課 )

→災害頻発を受け、11/11日付事務連絡を発出

「人工呼吸器等の医療機器を使用する幼児児童生徒が在籍する学校における災害時の対応について」※写真あり

3.自治体をめぐる新たな動き
(世田谷区・港区・松戸市等)
医療法人財団はるたか会理事長
前田 浩利 先生

○医療的ケア児の新判定基準確立のための研究(埼玉医大の田村先生チーム)

【見守り度と判定のイメージ調査(中間)】

・24時間のコマ撮りカメラをお宅に設置して、数組でパイロット調査
・全国の診療所及び医療機関 1162名分の調査票を配布
・家事を除く純粋な医療的ケアだけにかかる時間は、最長の家族では22時間/24時間

⇨想像以上に厳しいご家族の実態が浮き彫りになりつつある。

○学校のなかの訪問看護のモデル事業
51回の訪問看護を行ったが、無事故。
お子さんたちの学習意欲がものすごくあがった
→子ども達の交流効果が予想以上に大きい

○学校における責任の所在問題(松戸市、港区、世田谷区)
指導医と主治医が共同で指示書を作成するモデル事業を実施中。直接連絡できるような体制をつくったところ、現場の看護師さんには非常に評判がいい。(不安感がなくなった等)

○福祉型短期入所施設【レスパイト施設】を松戸で立ち上げ準備

・医療型短期入所施設では、介護職が医療的ケアにあたることができない。普段みている医師や看護師が訪問ケアできる仕組みを。
・全国でサステナブルで再現性のあるレスパイト施設をつくってみよう

⇨再来年の4月に竣工(10床の施設)

 

 

4.居宅児発と通所を併用できない問題に関する提起

認定NPOフローレンス代表 駒崎 弘樹氏

○通知記載の文言「児童発達支援等と組み合わせて通所給付決定を行うことは、原則として想定されないものであるが」について

・厚労省は自治体の柔軟な解釈運用を妨げないと回答するが、東京都をはじめとする自治体現場ではこの文言によって併用が認められて現実がある。

荒井:文言の削除を含む検討を。「医療的ケア児を除く」などの工夫はできないか。

野田:「外出が著しく困難」の意味が、身体不自由の域を超えていない。医療的ケア児は動ける子も多いが、行く先でオミットされるから外出が著しく困難になっている。それがいまの実態。日本語が古い。

厚労省⇒「指摘のあった点や事例について調べて、どういうことができるか考えてみたい」

 

5.一括質疑&意見交換等
○2021 年度 報酬改定に向けた議論・方針等
○大阪府豊中市教育委員会の「豊中モデル」視察概要報告・意見交換

荒井:公立学校に希望者全員受け入れる。ごく普通に自然体でやっていることに驚き。市長から不思議そうに「なぜできないのか?」と。

野田:医療的ケア児支援の法律をつくる前から、豊中市はずっとやっている。前田先生から人工呼吸器の子どもが10年で約3倍に増えたと話があったが、少子化で子どもは減っていくなか、医療的ケア児の率はどんどん増える。1教室に1人ぐらいのことが当たり前に。先行して”オール豊中”をつくっていく。

「なんでできないの?」ということが、まさに答えだ。