（会議において取りまとめられた「永田町子ども未来会議緊急提言2020」についてはこちらをご覧ください。）

冒頭挨拶
荒井より、会議のストリーミング配信はフローレンス事務局によるものと紹介。

（第29回永田町子ども未来会議 ライブ配信アーカイブ動画→https://www.youtube.com/watch?v=naFk_Gmizbw&feature=youtu.be）

6/19事務連絡について（学校での新型コロナウイルス感染予防対策）

「医療的ケアを必要とする幼児児童生徒が在籍する学校における留意事項について」
佐々木 邦彦 氏
文科省 特別支援教育課 特別支援教育企画官 

資料：2_文科省事務連絡20200619医療的ケア児が在籍する学校における留意事項

各地域で学校が再開するにあたり、学校における全般的な衛生管理マニュアル「学校における新型コロナ感染症に関する衛生管理マニュアル～『学校の新しい生活様式』」を6月16日に発出をした。これに特別支援学校等に向けた補足という位置づけで6月19日に「特別支援学校等における新型コロナウイルス感染症対策に関する考え方と取り組みについて」を発出し、この中で「医療的ケアを必要とする幼児児童生徒が在籍する学校における留意事項について」ということで以下を視点として示した。

1. 学校において医療的ケアを実施する際に留意する事項
   ①医療的ケア児の感染症対策
   登校の判断のための主治医および学校医との相談・確認、医療的ケアの実施（１ケア１手洗い／ケア前後の手洗い）、給食の介助等
   ②教職員による感染症対策
   教職員の出勤に際する日々の体温チェック、マスクの着用、教室等の換気、業者などの学校への立ち入り、保険衛生用品の確保
2. 地域の感染状況によって学校医等に相談の上、対応を検討する事項
   医療的ケアの実施、排せつの介助等、消毒・清掃等の実施

 

『永田町子ども未来会議提言2020』に向けた提起

事業者の苦悩と母の想い
～資源がなければ創ればいい！「０」を「１」に。亡き娘との約束をこれからも守り続けるために～

中林 亜衣さん
NPO 法人生涯発達ケアセンターさんれんぷ 代表、群馬県重症心身障害児（者）を守る会 理事

中林さんは、授かった自身のお子さんが医療的ケア児であった。自身お子さんの通える場所がないことから、自ら作ることを決意し、平成29年11月伊勢崎市内初の事業所を立ち上げた。事業者代表として、また医療的ケア児の母という立場から、現状課題と提言2020への意見を伺った。

資料：4_事業者の苦悩と母の想い_中林さん

【平成30年度の報酬改定後の実態】

• 議論されているように既存の判定基準には該当しない重症心身障害児ではない医療的ケア児の適切な評価はできない状態だった。
• 「重症心身障害児ではない医療的ケア児への評点では看護師加配加算に届かない」ことや、長期入院等で通所できないケースが多い医療的ケア児の事情において「利用実態ベースで算定される」ことは、看護師加配加算に該当しないばかりでなく、事業所運営はとても経済的に厳しく「思いと根性と使命感」で成立させるしかない環境にある。
• 事業所運営を円滑にするために、低年齢利用者の保護者へ重症心身障害児判定が受けられるよう療育手帳の取得を促す方法も示されているが、我が子の障がいを受け入れ切れていない保護者が重症心身障害の判定を受けることはとても負担が大きく、それを促すこと自体ができることではない。これは医療的ケア児新判定基準で解消するべきである。

【永田町子ども未来会議提言2020について】

• 提言2020が実現されることは、通所の円滑運営に繋がり、医療的ケア児本人や家庭にとっても有意義なものになる。
• 医療的ケア児の新判定基準の導入により医療的ケア児の定義を確立させること、通所における現行の看護師加配加算の基準が新判定基準に変更されることを切に願う。
• 障害福祉報酬改定は、適正な報酬基準ということは元より、保護者の精神的負荷の軽減に繋がる。

 

平成 30 年度障害福祉報酬改定「医ケア関連」の影響総括・事業所調査の結果概要
関連「居宅訪問型児童発達支援の実施について」

本後 健 氏
厚労省 障害児・発達障害者支援室長 

資料：4_3A障害福祉報酬改定「医ケア」の影響総括_厚生労働省
4_3B_別紙１今後を見据えた新型コロナウイルス感染症の医療提供体制整備について概要イメージ図-003
4_3C経営概況調査結果の概要

【平成 30 年度障害福祉報酬改定「医ケア関連」の影響総括・事業所調査の結果概要】

平成30年6月から令和2年2月の推移について報告。医療的ケア児者に関する主な加算状況

• 児童発達支援（新設）事業所数は、全体数も増え、伴い主に重症心身障害を対象とする事業所も527件から527件に増えた。また、看護職員加配加算については、該当する事業所は改定時に取得をし、その後は伸び悩んでいる。放課後等デイサービスについても同様の傾向。
• 生活介護にて新設の常勤看護職員等配置加算Ⅱの請求事業所数は、どう評価すべきかは判断しかねる状況だが、増えている。
• 新設された福祉型強化短期入所の請求事業所数はまだまだ伸びてこない。令和2年2月の減は、コロナによる事業所閉鎖による影響だと思われる。
• ２つの相談支援事業においては、医療的ケアコーディネーターの研修を受けた人員を配置している相談事業所の請求事業所数は大きく増えている。

障害福祉サービス等報酬改定検証調査結果概要

• 次回報酬改定に向け、テーマ別に調査を行った。
• 生活介護事業所での重症心身障害者の受け入れ状況は、受け入れ有が24.5%、受け入れ無が72.3%だった。受け入れの無い事業所においては2割程度が受け入れ可能と回答している。
• 児童発達支援・放課後等デイサービス事業所での医療的ケア児受け入れ状況は、受け入れ有が約3割、受け入れ無が約7割。受け入れの無い事業所では受け入れることができないと回答する割合が多い。看護職員加配加算の届け状況については、新たに加算を取ることは難しいことが読み取れる。

 

【居宅訪問型児童発達支援の実施について】

• この会議でも課題となっていた居宅訪問型児童発達支援について整理したので発出したい。居宅訪問型児童発達支援は、通所との併用を認めないこととなっているが、通所施設への移行期間として組み合わせることは差し支えないものとしていた。但し、移行期間の取り扱いが不明確で併用が進まない状況があったため、移行期間の具体的例示をフローレンスと検討しきた。
• 本人の体調や家族や環境を鑑みた例示を６つ出している。家族や通所環境を理由とする併用の際には、医療的ケア児等の協議の場や自立支援協議会を活用して、通所の場の確保を検討することを支給決定の条件としている。

 

質疑・意見交換

【文部科学省の事務連絡について】

荒井

• 新型コロナウイルスについて、ダイヤモンド・プリンセス号を厚労省が調査したところ、ウイルスがトイレや枕に多く残っていたとのこと。そうした結果を踏まえて文科省の衛生管理マニュアルにて強調すると良いのではないか。

 

【コロナ禍における医療的ケア児を取り巻く環境変化について】

野田 聖子 衆議院議員

• 報告をありがとうございます。今時点で分かる範囲でコロナ禍において、医療的ケア児周辺を業としている事業者に問題が生じていないか。一時休業の中で離職や事業所閉鎖などの状況が起きているのではないか。

 

本後 健 氏
厚労省 障害児・発達障害者支援室長 

• 現状、休校に入ってから、放課後デイサービスはとりわけ運営を続けることを、報酬の柔軟化などの策とセットで依頼してきた。限定的なエリアでは閉鎖などの事象が起きているかもしれないが、全国的にはなんとか運営を継続してもらえている状況と把握している。

 

戸枝 陽基
社会福祉法人むそう NPO ふわり 理事長

• 現場レベルでは事業所は相当切迫している状況。放課後デイサービスだけではなく、教育も含めて濃厚接触者にあたる職種、病院施設などリスクが高い職場に就職すること、させることを敬遠する現状では、策を講じなければ採用はかなり厳しい状況であることを共有したい。
• 人材確保については、コロナ禍とは関係なく、事業者の多くは人材派遣により看護師や介護士を確保し、人材派遣会社に手数料を払っている。その手数料は介護報酬の中には含まれておらず、経営を圧迫している。厚労省には、一度各事業者が負担している手数料を把握し、全国社会福祉協議会にある福祉人材センターを再起動することをコロナ禍における対策として検討してほしい。

 

堀越 啓仁 衆議院議員

• 現場は厳しいと思う。政令指定都市は厚労省の指針のように緩やかではなく、とにかく自粛生活から通所に切り替えてもらう、というような方針で進めている場合もある。この場合、事業所を開けても通所者はいない、という経済面でとても苦しい構図となってしまう。またエッセンシャルワーカーへの見方も厳しいものがある。社会インフラを保つためにも調査して対応してほしい。

 

【提言２０２０、議員立法化への思い】

駒崎 弘樹
病児保育・小規模保育の認定 NPO フローレンス代表

• 厚労省が居宅訪問型児童発達支援と通所の併用可能な例示を示してくれたことに感謝。医療的ケア児にとって必要な制度にも関わらず、利用が進まなかった状況の打開に繋がると考えている。
• 中林さんや厚労省からもあったように、看護職員加配加算は医療的ケア児の通所施設にとっては恩恵が殆どなかったことが明らかになった。医療的ケア児を受け入れると施設がつぶれそうになるということがなくなるよう今回の障害福祉報酬改定をやりきり、医療的ケア児が当たり前に通所できるようにしたいと思いを新たにした。

【通所の質の評価について】

中林 亜衣さん
NPO 法人生涯発達ケアセンターさんれんぷ 代表、群馬県重症心身障害児（者）を守る会 理事

• 事業所の質を評価することは、事業所が激増するなかで難しくなっている。提供サービスが預かりなのか療育なのか混乱しているので、まずはそこを明確にするべき。
• 相談支援専門員としての活動において、質の高い事業所は人材の就労が定着していると感じるので、そこを評価できると良いのではないかと感じる。

『永田町子ども未来会議提言 2020（案）』の議論・意見集約

荒井

• 提言提案（案の読み上げ）
• 提言もまとめ上げ、その後法案の準備に入る。議論の焦点は財源をどうするのかということについて。提言書の趣旨の部分でも幅広く財源を検討するとしている。財源案は次の通り。
  • 社会保険料の一部である企業型保育園のために捻出している財源。法律では０．４５%まで引き上げられるが現状は０．３５％までに留まっているので、余剰があるのではないか。
  • 生後６ヶ月支援を受けることができないことについては、保険制度からの捻出ができないか。
  • 病児保育の定義を広く捉え医療的ケア児も病児保育に含めて財源を享受出来ないか。
  • 医療的ケア児を受け入れるモデル校に地方交付税の投入を検討する意義があるのではないか。
• 財源に関する部分を重点的に議論し、法案化していきたい。ただし、法案自体は漠とした理念を語るものになる。その準備は進めている。

 

小林 正幸 氏
全国医療的ケア児者支援協議会 親の部会 部会長

• 今回の提言には、親の部会からの案を盛り込んでいただき、卒後の医療的ケア者にも明記され、支援を享受できるよう関連制度の見直しも提言されていて感激している。医療的ケア児を支える親あるいは、支援者の視点が盛り込まれている医療的な面からは、大島分類を刷新する、前田先生のエビデンスに裏打ちされた新しい判定基準は革新的であり、当事者にとっては日常なので早期に適用されることを願う。福祉面からの５つの提案は、これからサービスの供給が持続可能になるはず。これらが相まって醸成されることはとても価値がある。是非とも立法化を願う。
• 医療的ケアの加算がつくことが、放課後等デイサービスや今日生活支援など様々な支援に結び付いていくはず。その必要性については、私たち親の会が行政にしっかりと伝えていけるように気合を入れたい。これまでの永田町子ども未来会議で登壇した当事者と連携していきたい。
• わが子は間もなく１８歳になる。これまでわが子の親として尽力してきた。その中では理不尽な対応を受けたり、寝る時間も十分ではないことも多々あった。そうした生活を悔いてはいないが、他の親御さんにとっても社会的困窮や人生を諦めるようなことにはなって欲しくないと思う。その意味でも、医療的ケア児者について法整備をし支援体制を整えることは希求してやまない。よろしくお願いします。

 

舩後 靖彦 参議院議員

• 前回会議での野田聖子先生の「医療的ケア児の就学先を総合的に判断するにしても判断する者に医療的ケア児の知識がない」「障がいを持つ子どもが地域で生きていくには地域のつながりがインフラとなる」「教育と福祉は極めて自治体差が大きくリスクを取りたがらない行政をどう変えていくか」という発言に正にわが意を得たり、という思いだった。
• 人工呼吸器をつけた医療的ケア児の就学先は、一律的ではなく主治医や学校医の判断を参考に安全性を考慮して決定することとなっており、光菅和希君のように自治体間格差に翻弄される懸念がある。自治体が積極的にインクルーシブ教育に取り組むよう、国への提言を期待している。
• 新医療判定基準についての注意事項で、人工呼吸器回路が外れた時の対応については誤解の無いようお願いしたい。

前田 浩利 氏 （医療法人財団はるたか会 理事長 ）から応答

• 医療的ケア児の病態の多様さに対応した書きぶりとなっているとご理解いただければと思う。わかりやすく見えるよう改善する。

 

前田 浩利 氏 （医療法人財団はるたか会 理事長 ）

（6_支援1前田-浩利在宅での生活支援に基づき説明）

• 医療的ケア児の大きな問題は、教育を受けるときでも生活においても常時医療が必要だということ。これがハードルとなっている。また、本来は子育てをするはずの母親が母親であることで医療的ケア行為という負担を追い、家族の問題になってしまっていることで課題が見えにくくなっている。さらに医療的ケアが必要だからと学校などどこにおいても母親がついていくことが必要という歪な状況になってしまっている。
• 医療的ケア児は命の安全を確保することが最大優先事項であり、そのためのケアが必要となる。生きていることが当たり前の普通の子と比較してバランスのとり方が異なることが理解される必要がある。
• 医療的ケア児が人工呼吸器をつけながら50代までも長生きできるようになってくるだろう。人生のライフステージを見通した支援が必要になってくる。医療的ケア児者には常時医療的ケアが必要になることを再認識していただきたいと思います。
• また、財源については産科医療補償制度を活用できないだろうか。
• 保護者の声を常に聴いていると、様々なことがある。コロナの影響でまた親の付き添いが必要になっているケースなどがある。こうした課題を受け止めるために、医療的ケア児コーディネーターがいる支援センターを都道府県レベルで設置する必要があると強く思う。

戸枝 陽基 （社会福祉法人むそう NPO ふわり 理事長）

• 平成26年に初めて医ケア児の実態調査を実施、昨年は愛知県と名古屋市が合同で実施した。一番多いのはいつのどの調査でも、病院から退院して地域に戻る際に「誰に相談していいのかわからない」というもの。相談支援体制が必要だろう。発達障害支援基本法を作った際、センターを初めに設置したことで都道府県が調査を行った事例がある。それが取り組みの一丁目一番地ということを確認したい。

荒井からの応答

• 意見を踏まえて修正したい。5番目の医療的ケア児看護師不足の記載箇所について、相談支援センターの設置の必要性についての記載したうえで看護師不足にも触れるように改める。

 

駒崎 弘樹 （病児保育・小規模保育の認定 NPO フローレンス代表）

• これまでの議論の結晶となって提言になっていると思う。産科医療保障制度は800億*ほど余っており、あまり使われていないと聞いた。財源を確保するためにも、議員立法を実現し今度こそサービス報酬改定に結び付けたい。
（*事務局注：厚労省の担当局に確認したところ、過剰な剰余金に対する指摘を受け、制度の運用改正が行われ、令和2年現在の剰余金は約350億円。）

荒井からの応答

• 財源の議論をしてブレイクスルーがなければ前回の二の舞になる。

 

野田 聖子 衆議院議員

• 税と社会保障の一体改革の際、子育て支援が入ったがそこに障害を持つ子は対象となっていない。理由は単純なミスと聞いているが、他方、障害者枠でもらった方が得だという話もある。そのあたりが判然としない。財源を考えるときに、構造を理解しておく必要がある。
• 給付費が増えたのは、伸びたのではなく当たり前になったに過ぎないのでは。女性も働いてほしいという政府の要請もある中で、これまで母親に押し付けていたものが健在化してきただけだと考えるべき。
• その上で、障害児を子ども子育て支援の中に入れないのは分断だと思う。お金で分けることを容認していることは恐怖だと思う。法律だけでなく、そもそもの認識の前提を変えていく必要がある。財源をあらゆるところから拾うのは本質的ではないと感じる。

本後 健 氏 （ 厚労省 障害児・発達障害者支援室長 ）からの応答

• 議論経過を承知しておらず明確に答えかねる部分であるが、ミスではない。障害という枠組みの中で障害児支援を考えてきていたことから、税と社会保障の議論の中では該当しないという整理をされたと認識している。
• 評価は難しいが、障害児者に対する給付費は他と比べても大きく伸びている。特に障害児に関わるものついては、大きな伸びとなっている。

前田 浩利 氏 （医療法人財団はるたか会 理事長 ）からの応答

• 障害児と健常児なんてわけられやしない、というのが現場にいる感覚。今は子供を産むことを恐れる母親は多い。障害児を産んでも万全に国が支えるということがなければ、女性は安心して子どもを産むことはできないと思う。

荒井からの応答

• 厚労省、障害者団体も同じ枠組みでなくても良いという見解を出したと記憶している。理由は、別枠であれば補助率100%の支援がうけられるからということだったと思うが、一度しっかり議論したほうが良いのではないか。はたまた財源の取り合いのようなことがあったのかもしれない。

 

本後 健 氏 （ 厚労省 障害児・発達障害者支援室長 ）

• 社会保障全体の会計が厳しい中、やはり財源は厳しい。ただし、30年度の課題や提言の論点についても重くかつ、思いのこもったものだと受け止めているので、そこにどのように答えていくか考えていきたい。
  本後 健 氏 （ 厚労省 障害児・発達障害者支援室長 ）
  貴重な提言をいただいているので、それにどのように対応しているのか見当して参りたい。就学相談に関わる人の資質は重要だと認識してるので、課題として捉えていきたい。

 

荒井

• いただいた指摘を踏まえ、一部を修正していくということを前提に共有することでよろしいか。修正内容については、私にお任せください。
• その後は、議員立法に向けた検討と各省庁や各党内で説明を進めていく。概算要求までに急ピッチで財源について明らかにしていく必要があるので、議論していきます。それについても野田先生と私にお任せいただきたい。

 

前田 浩利 氏 （医療法人財団はるたか会 理事長 ）

• 新スコアの作成にあたっては、1100名以上の医療的ケア児の親御さんや地域のドクターの献身的な手書きアンケートの集積を元に、厚生労働研究事業の研究班にて議論してきた多くの人の「現状を変えたい」という思いが詰まったものであることをご理解いただきたい。

 

【資料一覧】
第29回永田町子ども未来会議次第-20200626
2_医療的ケア児が在籍する学校における留意事項_文科省
4_事業者の苦悩と母の想い_中林さん
4_3A障害福祉報酬改定「医ケア」の影響総括_厚生労働省
4_3B_別紙１今後を見据えた新型コロナウイルス感染症の医療提供体制整備について概要イメージ図-003
4_3C_経営概況調査結果の概要
5A_永田町子ども未来会議緊急提言2020案
5B_提言書付属資料-永田町子ども未来会議について
6_支援1_在宅での生活支援_前田先生

提言書：永田町子ども未来会議緊急提言202020200701版

以上