2020年10月30日、永田町こども未来会議が5年がかりで積み重ねてきた議論の結晶、「医療的ケア児支援法案(仮)」のための最終会議。

会議の詳細や、配布資料などについては後日改めてご報告予定です。

◇会議動画•会見の様子は、下記よりアーカイブでご覧いただけます
https://youtu.be/eObEVRYCQ58

冒頭、5年前にはじめた「永田町子ども未来会議」の取り組みが、多くの方々にご尽力により、法案となろうとしていること、そして今、国会で議員立法として提出することの意味をお話ししました。

 

ご自身も医療的ケア児の母である野田聖子先生から、この日のスペシャルゲスト、うた君の紹介も。

 

衆議院法制局 第五部第二課長／中谷 氏より法案要綱説明。

 

戸枝氏「感謝しかない。これまではお願いに行っても責務がはっきりしていなかったので、『何もありません』と。法案が通るようにと、みんな祈るような気持ち。」

 

フローレンス代表・駒崎氏「私からも感謝　6年間の歩みの集大成。史上初の医療的ケア児者家庭のための法案を民間からも最大限バックアップしていく。」

 

木村議員「やっと医療的ケア児という言葉が（法律に）記名されて、医療と福祉を融合して考えられるようになったところから、ここまで来たことに感無量。」

 

今井議員「新参者ですが、木村先生がおっしゃったように、医療福祉教育が切れ目ない支援ができるように、私も頑張っていきたい」

 

小児科医・前田先生「30年間、医療が進歩する最前線で、医ケア児をつくってきた側です。多くの方がに支援いただいて、法律ができて涙がでそうなぐらい嬉しい。意見を入れられるのであれば、家族の支援のための施策に”移動の支援”、そしてうた君も希望している”就労の支援”を。」

特別ゲスト：医療的ケアの必要な小学生男児　うた君（東京都在住）

 

 

看護師のお手伝いを借りて、わずかな筋肉の動きでiPadを利用してメッセージを打つ、うた君。

 

高木議員「『有言実行してください」』ひとこと重たくうけとめた。」

 

会議のメンバーの質問に答えるうた君。

 

国立成育医療研究センター「もみじの家」ハウスマネージャー・内多 氏のお話し（オンライン）

 

厚労省 障害児・発達障害者支援室長／河村氏より、2021年度障害福祉報酬改定の検討状況について

 

文科省 特別支援教育課 特別支援企画官／佐々木 氏より、医療的ケア分野に関する来年度概算要求説明

 

舩後議員「人工呼吸器利用の当事者議員として、この法案の策定に関われて光栄です。私自身、車椅子での移動には大変苦労しています。この法律が施行されて、医療的なケアが必要なお子さんが学校生活、地域生活、未来を切り開いていけることを心から願っています。」

 

以上